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PHenomenal Hope corre para conscientizar população sobre Hipertensão Pulmonar

A equipe também vai percorrer todo o País ao longo do ano a fim de sensibilizar e conscientizar a população e área médica sobre a Hipertensão Pulmonar / Foto: DivulgaçãoA equipe também vai percorrer todo o País ao longo do ano a fim de sensibilizar e conscientizar a população e área médica sobre a Hipertensão Pulmonar / Foto: Divulgação

Rio de Janeiro - Termo abrangente para um grupo de diversas doenças crônicas nos pulmões e coração, a hipertensão pulmonar afeta 25 milhões de pessoas no mundo.
 
No Brasil, a maioria das pessoas que sofrem da doença morrem sem ao menos ter o diagnóstico e, sem tratamento adequado, a expectativa de vida média é de três anos. Pensando em sensibilizar os brasileiros para essa causa, a empresária e presidente da ABRAF (Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Arterial Pulmonar), Paula Menezes, trouxe para o País o Team PHenomenal Hope Brasil, uma equipe que vai percorrer o País em provas de corrida com o objetivo de colher assinaturas para um abaixo assinado em prol de melhores condições e tratamentos para quem sofre da doença.
 
A equipe tem patrocínio dos laboratórios Bayer e Actelion e vai percorrer cidades como Rio de Janeiro, Brasília, São Paulo, Florianópolis, Recife, Goiânia, Cuiabá e Joinville, e encerrar o projeto em outubro, na prova de revezamento Bertioga-Maresias de 75km, contando também com a participação de quatro membros da Team PHenomenal Hope EUA.  “No começo do ano passado, fui apresentada à fundadora da equipe, uma médica incrível. Falei que gostaria de fazer algo que mobilizasse a população no Brasil e perguntei se poderíamos contar com o apoio da equipe deles em uma prova no Brasil para dar um ‘peso’ maior ao projeto”, contou Paula. A ideia deu certo e a equipe de Paula tornou-se a Team PHenomenal Hope Brasil, primeiro braço internacional da organização.
 
A grande luta da ABRAF e da iniciativa voluntária da equipe formada pelos quatro atletas está em rever o recente Protocolo do Ministério da Saúde que proíbe a terapia combinada (o paciente só tem direito a 1 medicamento). “Temos previsto no Protocolo aprovado no Brasil o fornecimento de apenas 3 medicamentos dos 14 disponíveis para tratamento e não estão previstas outras formas de hipertensão pulmonar, como a tromboembólica. Com o protocolo, pacientes que já estavam em tratamento com mais de um medicamento podem ter praticamente uma sentença de morte”, preocupa-se a líder da equipe.
 
A história de Paula com a doença já vem de longa data e envolve toda a família. Sua mãe foi diagnosticada com Hipertensão Pulmonar em 2005, depois de uma verdadeira peregrinação em médicos de diversas especialidades que não conseguiam chegar a um diagnóstico da doença. Depois de mais um ano na luta contra a HP, a família foi informada que o tratamento não estava fazendo efeito e que seria necessário a utilização de um remédio que custava R$12 mil por mês. Na época, estudante de Direito, Paula entrou com um mandado de segurança e garantiu na justiça o recebimento do remédio, enquanto seu pai fundava a ABRAF – Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Arterial Pulmonar. Infelizmente, depois de pouco mais de 2 anos e 8 meses do diagnóstico, a mãe de Paula faleceu em decorrência da doença.
 
Atualmente a empresária segue na associação criada pelo pai, agora como presidente e também vice-presidente da Sociedade Latina de Hipertensão Pulmonar, e já organizou cinco eventos nacionais e um internacional, conquistando espaço frente ao governo federal em relação à doença. Em suas pesquisas e ações, Paula conheceu uma organização internacional que criou um time para levantar fundos para a pesquisa sobre Hipertensão Pulmonar, o Team PHenomenal Hope, que atravessou os Estados Unidos de bicicleta para mobilizar a sociedade, arrecadando mais de 1 milhão de dólares para a causa.
 
Assim surgiu o Team PHenomenal Hope Brasil. Inspirada pela ideia, Paula conseguiu conquistar o marido a abraçar a causa e mais dois atletas, que visam conscientizar a população brasileira. A próxima prova que eles vão participar será a Night Run 10k no Rio de Janeiro, que acontece dia 16 de abril. A ideia é que a equipe interaja com os pacientes e amigos na cidade e também envolva os participantes da prova na causa social, angariando assinaturas para o abaixo assinado que tem o objetivo de pressionar o Governo Federal e o Ministério da Saúde a revisarem o protocolo de hipertensão arterial pulmonar. “Atualmente temos 6 mil assinaturas e nossa meta até a prova em outubro é alcançar as 50 mil”, anima-se Paula.
 
Sobre o Team PHenomenal Hope Brasil - O Team Phenomenal Hope Brasil é composto por 4 atletas, que irão se desafiar na prova Bertioga-Maresias 75km, em outubro de 2016. Em virtude da precária situação dos pacientes de hipertensão pulmonar, a equipe disponibiliza uma petição online que requer melhorias no acesso ao tratamento. A meta é coletar 50.000 assinaturas apoiando esta petição, para solicitar ao Governo mudanças efetivas no panorama da Hipertensão Pulmonar no Brasil.
 
Mais informações: http://www.teamphbrasil.org.br/
 
 

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